Tras dar a luz a su tercer hijo, se desplomó – Luego se enteró de que llevaba 5 años viviendo con un cáncer incurable

El dolor empezó antes de que naciera su primer hijo, y nunca desapareció del todo. Durante cinco años, los escáneres no detectaron lo que crecía en su interior. Cuando Michelle Hughes finalmente sufrió un colapso, el diagnóstico lo explicó todo y lo cambió todo.

Michelle Hughes creía que sólo se trataba de las molestias persistentes del embarazo cuando se desmayó poco después de dar a luz. Lo que los médicos descubrieron a continuación cambiaría su vida: un cáncer incurable que había pasado desapercibido durante media década.

Su historia narra los silenciosos síntomas que se descartaron repetidamente, el momento en que todo cambió y la extraordinaria forma en que decidió vivir después de que le dijeran que tal vez no sobreviviría. Con tres hijos pequeños y un pronóstico que se medía en meses, Michelle se negó a quedarse quieta.

Un dolor bajo las costillas que no parecía nada

En 2016, estando embarazada de 35 semanas de su primer hijo, Michelle notó un dolor agudo y persistente bajo la costilla derecha. Como muchas mujeres embarazadas, pensó que era un efecto secundario normal del embarazo. Lo mencionó casualmente durante una revisión rutinaria, lo que llevó a su médico a pedir una ecografía para descartar problemas de vesícula biliar, una preocupación habitual en el embarazo.

La ecografía no mostró problemas en la vesícula, pero reveló algo inesperado: un hemangioma en el hígado. Los médicos lo describieron como un quiste benigno lleno de sangre que probablemente no era la causa de sus molestias. La animaron a centrarse en el parto y le dijeron que, si el dolor persistía después, podrían volver a examinarla.

Se programó una exploración de seguimiento para el año siguiente por precaución. Programaron una exploración de seguimiento para el año siguiente por precaución. Michelle dio a luz a su hija, Juliet, una semana después, a las 36 semanas. Tras sufrir años de infertilidad y el nacimiento de un hijo muerto, Michelle y su marido, Ty, estaban desbordados de alegría.

Se sumergió de lleno en la nueva maternidad, agradecida por su hija y deseosa de seguir adelante. Mientras tanto, las molestias bajo las costillas persistían. No era debilitante, sólo un dolor persistente que reaparecía de vez en cuando. Como las exploraciones de seguimiento mostraban sistemáticamente que el hemangioma estaba estable, no tenía motivos para preocuparse.

Años de ignorar una señal sutil

Cuando Juliet creció, Michelle volvió a trabajar como asistente social y empezó a someterse de nuevo a tratamientos de fertilidad. Ty y ella esperaban ampliar la familia, y pronto se quedó embarazada de su segunda hija, Adeline.

Los años siguientes fueron ajetreados y exigentes. Junto con la maternidad y las responsabilidades profesionales, Michelle siguió experimentando dolores ocasionales en el costado. A veces era lo bastante fuerte como para enviarla a urgencias.

En todas las ocasiones, las pruebas indicaban que el quiste hepático no había cambiado de tamaño ni de aspecto, y el consenso médico seguía siendo el mismo: se seguía creyendo que era inofensivo. A pesar del dolor y de las preguntas sin respuesta, Michelle decidió confiar en lo que mostraban los escáneres. Con dos niños pequeños y un plato lleno, siguió adelante.

Un colapso repentino tras el nacimiento de su hijo

En 2021, Michelle estaba embarazada de su tercer hijo cuando empezaron a aparecer nuevas complicaciones. A las 35 semanas, se le rompió la placenta, una emergencia que podría haber acabado en tragedia. Tanto ella como su hijo, Hatton, sobrevivieron. Mientras él pasaba un tiempo en la UCIN, Michelle empezó a recuperarse del difícil parto.

Pero a los pocos días de volver a casa, todo cambió. Michelle se desplomó en el suelo delante de sus hijos, su hermana y varios sobrinos. Ty la llevó corriendo al hospital, donde el personal médico se dio cuenta inmediatamente de su elevada frecuencia cardiaca, que marcaba 180 latidos por minuto.

La trasladaron a una sala de traumatología para hacerle pruebas de imagen urgentes. Los resultados fueron estremecedores. Tenía numerosos tumores en los pulmones y 15 quistes en el hígado. Michelle recordaba la incredulidad del equipo médico, que no podía explicarse cómo su estado se había deteriorado tan drásticamente en tan poco tiempo.

Semanas antes le habían hecho otra ecografía que no mostró ningún cambio en el hemangioma. Al principio, los médicos sospecharon que los problemas podían estar relacionados con las complicaciones del parto, quizá debidas a una infección o a un traumatismo.

Pero, por primera vez en cinco años, era evidente que ocurría algo grave, y ya no podían descartarlo.

Un diagnóstico que cambia la vida: EHE en estadio 4

Tras los alarmantes resultados del escáner, Michelle fue trasladada de la Isla del Príncipe Eduardo a Moncton, Nuevo Brunswick, para que le hicieran una biopsia de hígado. Debido a las restricciones del COVID-19, tuvo que ir sola. Metió en la maleta un sacaleches y se centró en volver con su recién nacido, pensando que el procedimiento sería rápido y sencillo.

En lugar de eso, la biopsia provocó una hemorragia interna y la llevaron a la UCI. Llamaron a su familia. Michelle permaneció ingresada varios días mientras los médicos realizaban más pruebas, intentando averiguar qué había ido mal.

El 20 de agosto de 2021, mientras Michelle sostenía en brazos a su hijo de tres semanas, un médico entró en la habitación y le dio la noticia: tenía cáncer. Le costó pronunciar el nombre, un diagnóstico desconocido que dejó a Michelle atónita.

Se trataba de un hemangioendotelioma epitelioide, o EHE, una forma rara e incurable de sarcoma que no aparece en las ecografías normales. El cáncer ya estaba en estadio 4 y probablemente llevaba años creciendo en silencio.

La madre de Michelle se hizo la pregunta que todo el mundo se hacía: ¿Cuánto tiempo le quedaba? Tumbada en la cama con su recién nacido, Michelle intentó procesar lo imposible, cómo algo que se creía inofensivo durante tanto tiempo podía resultar terminal.

No había nada que hacer, salvo esperar. La familia, que había planeado volar de vuelta a casa, a los Territorios del Noroeste, canceló su viaje. En lugar de ello, permanecieron en la Isla del Príncipe Eduardo, sin saber qué vendría después.

Esperanza de un trasplante de hígado y luego otro golpe

Cuando la conmoción inicial empezó a asentarse, los médicos dijeron a Michelle que podría haber un camino a seguir. Si el cáncer se limitaba al hígado y los pulmones, podría optar a un trasplante de hígado. A Michelle le pareció una salvación. A pesar de todo, seguía habiendo un plan, y se aferró a él.

Creía que si conseguía el trasplante, podría sobrevivir para sus hijos. La idea le infundía esperanza, y estaba dispuesta a hacer lo que hiciera falta. Pero el optimismo no duró. Una tomografía por emisión de positrones reveló que el cáncer ya se había extendido más allá del hígado y los pulmones.

También le detectaron tumores en el muslo y la rodilla, por lo que no podía optar a un trasplante. En una visita de seguimiento, el médico le explicó que el cáncer se había extendido demasiado. Le dijo que otra paciente con el mismo diagnóstico, pero con menos tumores, sólo había vivido unos meses.

Michelle tenía a Hatton en brazos durante aquella reunión. Al oír aquellas palabras, sólo pensó en él. "Nunca se acordará de mí, y eso no me parece bien", pensó. Después de aquella cita, Ty y ella salieron del hospital y nunca volvieron a la consulta de aquel médico.

Un médico que ofrece una perspectiva diferente

Decididos a encontrar otra opción, Michelle y Ty empezaron a buscar a alguien con más experiencia en el tratamiento de la EHE. Finalmente se pusieron en contacto con un especialista en sarcomas del Centro Oncológico Princesa Margarita de Toronto, alguien que había tratado no sólo a uno, sino a docenas de pacientes con su diagnóstico exacto.

Durante su primera reunión virtual, a Michelle le dijeron algo que la detuvo en seco. El médico reconoció lo raro e impredecible que era el cáncer, pero señaló algo que nadie había mencionado: Michelle probablemente ya llevaba viviendo con EHE al menos cinco años.

Recuerda claramente las palabras del médico. "Sí, podrías morir en cinco años -probablemente en tres-, pero quiero que simplemente vivas", le dijeron. Al principio, Michelle no entendió lo que eso significaba. Pero el médico le explicó que ya había desafiado las probabilidades.

A pesar de los tumores, había tenido tres embarazos, había sobrevivido a múltiples complicaciones y seguía en pie. "Mira toda la vida que has vivido", dijo el médico. "Mira a esos preciosos niños que trajiste al mundo con el cáncer creciendo en tu cuerpo... y mírate ahora".

Aquella conversación lo cambió todo. Cambió la mentalidad de Michelle del miedo y la finalidad a la acción y la presencia. Ella y Ty empacaron su casa de los Territorios del Noroeste y se mudaron con su madre a la Isla del Príncipe Eduardo para empezar una nueva etapa.

Caer enferma de nuevo y recuperar el control

Tras trasladarse a la Isla del Príncipe Eduardo, Michelle empezó a asentarse en una nueva rutina con su familia. Pero la estabilidad duró poco. Poco después de la mudanza, cogió lo que parecía un resfriado leve, probablemente algo que había traído a casa uno de los niños.

A la mayoría de la gente se le habría pasado enseguida. Pero para Michelle era señal de algo más grave. En dos semanas, su estado empeoró. Los escáneres mostraron nuevos tumores, y los que ya tenía habían crecido.

Tuvo que hacer otra llamada difícil a Ty, explicándole que el cáncer volvía a progresar. El médico le recetó una medicación oral experimental: cuatro pequeñas pastillas blancas que podía tomar en casa. No tuvo efectos secundarios inmediatos, pero la carga emocional fue muy pesada.

Una noche, incapaz de dormir, Michelle estaba tumbada en la cama junto a su hijo pequeño. La casa estaba oscura y silenciosa. A través de las barandillas de la cuna, lo miraba fijamente, preguntándose cuánto tiempo le quedaba. "Pensaba: 'Vaya, mis hijos no me van a conocer como madre'", dijo.

Aquella noche, mientras hojeaba su teléfono, se topó con un vídeo que se convertiría en un punto de inflexión: una mujer sin pelo riendo y haciendo el pino. El pie de foto indicaba que padecía un cáncer en estadio cuatro y que estaba saliendo adelante.

A Michelle le impresionó la alegría de la mujer. No parecía forzada ni actuada. Era auténtica. "Si ella puede hacer eso, ¿por qué yo no?

El comienzo de un viaje de fitness

A la mañana siguiente de ver el vídeo, Michelle se levantó de la cama, se subió a una cinta de correr y dio su primer paso hacia algo nuevo. Nunca se había considerado atlética. Antes de ese momento, ni siquiera podía correr una milla. Pero algo cambió en su interior.

No perseguía objetivos de forma física, sino alegría. Utilizando una aplicación de fitness, empezó poco a poco, caminando y corriendo durante 10 segundos cada vez. Poco a poco, esos breves intervalos se hicieron más largos. Finalmente, Michelle se convirtió en corredora.

Cuando mejoró el tiempo, empezó a correr al aire libre con su hijo en un cochecito. Rápidamente se convirtió en algo que le hacía mucha ilusión. "Dios mío, esto de ser madre con cochecito es divertido de verdad", recuerda que pensó.

A medida que aumentaba su confianza, una empresa le envió un cochecito especializado que le envolvía la cintura y le liberaba las manos. Como quería incluir también a sus hijas, empezó a empujar un cochecito doble con Juliet y Adeline mientras tiraba de Hatton detrás de ella.

Todo el conjunto pesaba 70 kilos, pero Michelle aceptó el reto. Empezó a correr 5 km y los completaba en 30 minutos, con cochecito y todo.

Su objetivo más audaz hasta la fecha: Un triatlón el día del diagnóstico

Michelle no se detuvo en los 5K. En 2022, corrió su primera carrera de 10 km con Hatton en el cochecito, y terminó en 60 minutos. Al año siguiente, un amigo de la infancia la invitó a correr una media maratón, que completó junto a sus mejores amigos en las cataratas del Niágara.

En 2024, tres años después de padecer un cáncer en estadio 4, Michelle empezó a pensar en grande. Le dijo a Ty que quería ser triatleta. Él señaló lo obvio: no sabía nadar ni montar en bici, y ni siquiera tenía una.

Aun así, él la apoyó. Michelle contrató entrenadores de natación y ciclismo. Entonces, el 20 de agosto de 2024 -la fecha exacta en que le habían diagnosticado la enfermedad tres años antes- completó un triatlón completo.

Incluía media maratón, 104 kilómetros de ciclismo y dos kilómetros de natación en el océano. Terminó en brazos de sus hijos, frente a su casa de verano.

De diario privado a comunidad global

Además de vivir para sí misma, Michelle quería asegurarse de que sus hijos recordaran siempre quién era: cómo sonaba, cómo se reía, cómo era su vida en común. Empezó a grabar vídeos y a escribir en su diario momentos cotidianos, creando un archivo digital que pudieran volver a visitar algún día.

Al principio, sus publicaciones eran sólo para sus hijos. Pero a medida que compartía más cosas, clips sin editar, pensamientos sobre la maternidad, actualizaciones sobre el cáncer, su historia empezó a resonar más allá de su círculo más cercano. Los desconocidos empezaron a seguir sus publicaciones, atraídos por su enfoque sin filtros de la vida con una enfermedad terminal.

Su cuenta de Instagram creció rápidamente y pronto alcanzó más de 400.000 seguidores. Michelle no creó una imagen perfecta. Aparecía en bata, con un moño despeinado, sin maquillaje ni filtros. Ty también se convirtió en una presencia habitual en sus publicaciones, compartiendo los altibajos de su realidad cotidiana.

"Es una elección sentarse y revolcarse en el dolor de saber que nos estamos muriendo", dijo. "Siempre recomiendo que persigamos la alegría". Su mensaje era sencillo pero poderoso: encuentra aunque sea 30 segundos al día para reír, para bailar, para vivir. Esa mentalidad se convirtió en el núcleo de su comunidad online, un lugar no de positividad tóxica, sino de esperanza real e imperfecta.

La historia de Michelle ha despertado la admiración de miles de seguidores, muchos de los cuales comentan regularmente sus publicaciones. Una persona escribió: "¡Vaya! Dios la bendiga a ella y a su familia. Qué feroz y valiente. Determinación y amor". Otro añadió: "¡Eres lo máximo, chica! Que Dios te bendiga ❤️".

Otros se hicieron eco del sentimiento. "¡Vaya, qué historia tan inspiradora! Me alegro de que siga aquí con su familia" y "Qué mujer tan increíble. Impresionante" fueron algunos de los comentarios.

Preparar a sus hijos y vivir con un propósito

Desde el principio, Michelle decidió hablar abiertamente con sus hijos sobre su enfermedad. Juliet, Adeline y Hatton saben que su madre está enferma y que el cáncer que padece quizá nunca desaparezca. Ella les habla de ello de una forma que puedan entender: clara y tranquila. Este enfoque honesto ha determinado la forma en que su familia afronta la situación.

Aunque el cáncer avanza lentamente, los niños saben que no deben tener miedo a menos que Michelle les diga que es hora de preocuparse. Para visualizar el tiempo que le queda de vida desde el diagnóstico, Michelle creó un gráfico de "Semanas de vida". Cada semana marca una casilla, no como una cuenta atrás, sino como una celebración de que el tiempo sigue transcurriendo.

Es un recordatorio de que ha sobrevivido a su pronóstico original y de que cada semana es un momento más con las personas que ama. En lugar de centrarse en los objetivos tradicionales de la lista de cosas que hacer antes de morir, Michelle adopta lo que llama una "lista viva". Está llena de experiencias significativas, a veces inesperadas, muchas de las cuales cuestan poco o nada.

Se ha comido una ostra por primera vez, ha viajado con su familia e incluso ha asistido a una competición HYROX en Nueva York. Los pequeños momentos y las alegrías sencillas son lo más importante. Su mayor sueño ahora es ver a Hatton subir al autobús escolar para su primer día de guardería. Falta poco más de un año para ese hito, y es al que más se aferra.

El viaje de Michelle ha arrojado luz sobre una enfermedad de la que la mayoría de la gente nunca ha oído hablar. Para quienes no estén familiarizados con la enfermedad que padece Michelle, esto es lo que deben saber.

¿Qué es el hemangioendotelioma epitelioide?

El hemangioendotelioma epitelioide (EHE) es una forma rara de cáncer que se desarrolla a partir de las células endoteliales que recubren los vasos sanguíneos. Dado que los vasos sanguíneos se encuentran por todo el cuerpo, el EHE puede aparecer en una amplia gama de localizaciones, con mayor frecuencia en el hígado, los pulmones y los huesos, pero también en zonas como la columna vertebral, el cerebro y el tiroides.

Uno de los retos de la EHE es su progresión silenciosa. En muchos casos, no hay síntomas hasta que el cáncer ya se ha extendido. Cuando aparecen síntomas, dependen de la localización del tumor y pueden incluir

• Dolor o una masa perceptible
• Pérdida de peso inexplicable
• Fatiga o fiebre
• Dolor abdominal (cuando se localiza en el hígado)
• Dificultad para respirar, tos o expectoración de sangre (cuando se localiza en los pulmones)
• Dolor óseo o fracturas (en los huesos)
• Dificultad para caminar o moverse (cuando afecta a la columna vertebral)

Como la EHE es tan rara, a menudo no se diagnostica durante años. En el caso de Michelle, los tumores no aparecían en las ecografías normales e inicialmente se confundieron con un quiste hepático benigno. Su experiencia pone de relieve la importancia de prestar atención a los síntomas persistentes, incluso cuando las primeras ecografías parecen normales.