Tenía que comer cada 15 minutos para mantenerse con vida – Así luce hoy

Los médicos se quedaron atónitos ante el nacimiento de la joven, desconcertados por cómo había conseguido mantenerse con vida antes de venir al mundo. Tras visitar a varios expertos médicos que no podían explicar sus síntomas, finalmente obtuvo un diagnóstico claro a los veintitantos años.

Esta famosa oradora motivacional ha hablado abiertamente de su experiencia con una enfermedad rara que ha captado la atención mundial. A pesar de ingerir grandes cantidades de alimentos, su cuerpo no retiene el peso.

Su historia comenzó cuando nació cuatro semanas antes de lo previsto, con un peso de tan sólo dos libras y diez onzas, sin apenas líquido amniótico. apenas líquido amniótico que la rodeaba.

Su madre, Rita, quien fue secretaria de una iglesia, recordó a en una entrevista: "Nos dijeron que no tenían ni idea de cómo podía haber sobrevivido".

Al principio, los médicos consideraron el síndrome de De Barsy como una posible causa, pero lo descartaron cuando se dieron cuenta de que no tenía dificultades de aprendizaje. A pesar de las innumerables pruebas y visitas a especialistas, su estado seguía siendo un misterio.

Rita, que guardaba notas detalladas sobre el periplo médico de su hija en docenas de cuadernos, compartió: "Seguían intentando averiguar qué le pasaba, pero nosotros la tratábamos como a cualquier otra niña".

Su estado despertó el interés médico mundial y la llevó a participar en un estudio del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, dirigido por el profesor Abhimanyu Garg.

Su equipo sospechaba que padecía el Síndrome Progeroide Neonatal (SPN), un trastorno que provoca un rápido envejecimiento, pérdida de grasa y problemas en los tejidos. Aunque cada caso es diferente, los médicos se mostraron esperanzados, ya que tenía dientes, órganos y huesos sanos. Su futuro seguía siendo incierto, pero la investigación sobre su enfermedad continuaba.

A medida que avanzaban los estudios médicos, la escritora llegó a un punto de inflexión en su forma de ver su enfermedad. En otra entrevista, la texana dijo que cuando tenía unos 13 años ya no deseaba una cura.

Aunque era ciega de un ojo y de constitución frágil, su salud era estable. Explicó en una oportunidad que si existiera una píldora o una intervención quirúrgica para ayudarla a ganar peso, no la tomaría: "Todas las luchas que he tenido me han hecho ser quien soy hoy".

A medida que crecía, su rutina diaria seguía estando marcada por las exigencias de su enfermedad. A los 21 años, necesitaba comer cada 15 ó 20 minutos sólo para mantenerse estable. Aunque consumía entre 5.000 y 8.000 calorías al día, su peso nunca superó los 4 kilos y medio. Ella divulgó en una entrevista de junio de 2010:

"Me peso con regularidad y si aumento aunque sea medio kilo me emociono muchísimo".

Sus comidas, que incluían desde patatas fritas y fideos hasta donuts y pizza, le ayudaban a mantener la energía. Admitió sentirse disgustada cuando la gente la acusaba erróneamente de padecer un trastorno alimentario.

Esta necesidad constante de comer continuó hasta los veinte años, pero apenas influyó en su peso. A los 23, mientras estudiaba en la Universidad Estatal de Texas, la oradora motivacional pesaba sólo un poco más de 26 kilos. Explicó que su estómago era tan pequeño que no podía comer mucho de una vez, y que a menudo necesitaba otra comida media hora más tarde.

A pesar de su ingesta constante, se mantenía extremadamente delgada. El Dr. Atul Chopra, residente de genética médica en el Baylor College of Medicine por aquel entonces, señaló que no tenía tejido adiposo -la capa de grasa que almacena energía bajo la piel- y admitió "No sabemos por qué".

Incluso sin respuestas claras, se ha mantenido firme en su forma de ver su enfermedad. Aunque no desea una cura, ha expresado su deseo de un diagnóstico adecuado. "Me gustaría tener un diagnóstico, un nombre, para poder decir: 'Esto es lo que tengo'", dijo bromeando incluso con que el síndrome podría llevar su nombre.

Tras años de incertidumbre, su larga esperanza de obtener respuestas se cumplió por fin de forma inesperada. Más conocida como oradora motivacional y autora, Lizzie Velásquez obtuvo reconocimiento tras compartir la historia de su vida en Internet y en apariciones públicas.

En mayo de 2024, a través de su canal de YouTube, divulgó que su aparición en el programa "Today Show" dio lugar a un gran avance. Un médico genetista de Houston vio su entrevista -gracias a su esposa- y se puso en contacto con ella. La escritora reveló :

"Después de muchos años, fue la única persona que me diagnosticó oficialmente, a los 25 años, el síndrome progeroide neonatal".

Lizzie añadió que la enfermedad incluye dos componentes: la lipodistrofia, que impide el aumento de peso, y los rasgos Marfanoides. Aunque los rasgos marfanoides son algo comunes, su forma específica es extremadamente rara.

Obtener claridad sobre su enfermedad supuso un gran paso, pero los retos a los que se enfrentaba Lizzie empezaron mucho antes de ese diagnóstico. Debido a su aspecto, moldeado por un síndrome que pocos comprendían, soportó años de duro acoso, sobre todo en la escuela primaria. Recordando su primer día de jardín de infantes, expresó en una entrevista:

"Me sentía como una especie de monstruo".

Las burlas le dolían tan profundamente que se lo guardaba para sí misma, llorando a menudo durante los baños nocturnos por vergüenza. Su padre, Lupe Velásquez, que también enseñaba en su escuela, se dirigía a sus compañeros cada septiembre. "Ésta es Lizzie. Es igual que ustedes, sólo que luce un poco diferente", les decía, lo que marcaba una gran diferencia.

Con el tiempo, Lizzie convirtió aquellos dolorosos recuerdos en motivación para ayudar a los demás. Mientras compaginaba sus estudios universitarios, escribió dos libros y dio charlas a estudiantes de todo Texas. Su vídeo "It Gets Better" en YouTube, llegó a un amplio público. Explicó que compartir su historia también la ayuda a curarse, añadiendo: "Es algo así como la versión adulta de mi padre viniendo a clase".

Los esfuerzos de Lizzie por apoyar a los demás no sólo conmovieron a quienes la rodeaban, sino que también conmovieron profundamente a su propia familia. Su madre, Rita Velásquez, compartió una vez su admiración diciendo que apenas podía creer la valentía que mostraba Lizzie cuando hablaba ante grandes audiencias:

"No entiendo cómo tiene el valor de levantarse y hablar ante multitudes, porque a mí me aterroriza hacer algo así".

Rita añadió que la confianza de su hija seguía sorprendiéndola, sobre todo en los momentos de duda personal, recordando cómo Lizzie la tranquilizaba con las sencillas palabras: "Mamá, no seas así".

La confianza que Lizzie demostró a lo largo de su vida no se limitó a hablar en público, sino que se convirtió en una poderosa plataforma para el cambio. Ahora, con 36 años, y habiendo sido expositora en "TEDxYouth", también se ha convertido en una activista que se hace oír.

En una ocasión publicó en Internet un mensaje detallado sobre su con el ciberacoso. Describió cómo, a los 13 años, un desconocido publicó un vídeo sobre ella que reunió más de cuatro millones de visitas y estaba lleno de mensajes crueles que le decían que se quitara la vida.

La YouTuber dijo que pulsar el botón de la bandera era su única opción en aquel momento y admitió que la experiencia la hizo sentirse completamente impotente. Según ella, este momento definió su misión de hacer de Internet un espacio más seguro.

Lizzie compartió que, aunque el ciberacoso nunca desaparezca del todo, una persona puede influir en el cambio. También reflexionó sobre su encuentro con Tina Meier, cuya hija Megan se suicidó tras ser acosada en Internet por una mujer adulta, y describió los esfuerzos de la Fundación Megan Meier como inspiradores.

Hizo hincapié en que las plataformas de medios sociales como Facebook, TikTok e Instagram deben rendir cuentas y señaló que las herramientas actuales, como el bloqueo o la denuncia, parecen más parches desgastados que soluciones reales.

A pesar de su continua defensa, la carga emocional de la crueldad en Internet no ha desaparecido. Por la misma época, se derrumbó tras ver una publicación especialmente hiriente sobre sí misma. El flujo constante de comentarios duros sigue siendo doloroso, y admitió que ese día se le saltaron las lágrimas con facilidad.

Lizzie recordó a los demás que su experiencia es sólo una entre muchas, y que seguiría trabajando para hacer de las redes sociales un espacio en el que las personas se sientan seguras para mostrar quiénes son, sin necesitar docenas de filtros ni temer ser juzgadas por tener una opinión diferente.

Incluso con momentos de angustia, Lizzie sigue recibiendo palabras alentadoras de quienes se conmueven por su valentía y honestidad. Sus seguidores celebran sus esfuerzos con palabras de agradecimiento.

Una persona escribió: Lizzie Velasquez, eres una inspiración absoluta." Otra seguidora elogió: "Bien hecho mujer, orgullosa de ti". Otros ofrecieron aliento sincero, por ejemplo un comentario que decía: "Puede que la belleza esté en el interior, pero la forma en que nos vestimos y nos comportamos es un reflejo de ello - ¡Lizzie, creo que eres fabulosa y me encanta tu sentido del estilo! Bendito sea el increíble trabajo que estás haciendo y las vidas que estás cambiando!", y otro que decía: "Gracias por mostrarnos lo que significa la verdadera amabilidad".

Lizzie se ha enfrentado a una enfermedad rara, a continuos problemas de salud y a la crueldad pública con fuerza y determinación. A pesar de la falta de cura, ha asumido su identidad y ha convertido su experiencia en una plataforma de sensibilización.

Su labor como activista contra el acoso escolar y el abuso en línea ha llegado a millones de personas y sigue creciendo. A través de sus discursos, escritos y activismo, impulsa un cambio duradero, tanto en la vida real como en los espacios virtuales. El viaje de Lizzie no consiste sólo en sobrevivir, sino en hacer que cada voz cuente.